rtopbox-contact

rtopbox-nieuwsbrief

Ervaringsdeskundigen bouwen bruggen, geven inzicht en vertalen

Trias past binnen team Autisme ‘cliëntgebonden’ ervaringsdeskundigheid toe.  Nynke Zuurmond is als één van de ervaringsdeskundigen breed inzetbaar. Zij is moeder van een zoon met autisme en kreeg zelf drieënhalf jaar geleden de diagnose. Daarnaast is Nynke jaren werkzaam geweest als ambulant hulpverlener bij Trias en heeft ze sinds een jaar met ‘Autisme Positief’ haar eigen training- en coachingspraktijk. Nynke: “Ik wil anderen inzicht geven in hoe iemand met autisme de wereld om zich heen ervaart. Met een hulpverlener kan ik een casus bespreken. Een leerkracht kan ik laten zien dat je met hele kleine veranderingen in het klaslokaal grote resultaten bereikt. Ouders kun je als ervaringsdeskundige begeleiden bij de intake en je kunt psycho-educatie bieden aan familie en andere mensen uit het netwerk.”

Nynke schetst een voorbeeld: “Ik begeleidde een meisje uit een behandelgroep en had ook veel gesprekken met haar ouders. Zij vonden het heel fijn dat ik voor hen kon vertalen wat het is om autisme te hebben. En met het meisje praatte het heel makkelijk, want zij weet dat ik haar begrijp. Er is erkenning. Als ervaringsdeskundige ben je een bruggenbouwer op verschillende gebieden. Voor veel hulpverleners is dat moeilijker want zij hebben zelf geen autisme. Natuurlijk kun je er over leren en lezen, maar het is anders als je het zelf hebt.”

Foto: Nynke Zuurmond, Autisme Positief

Jij bent hulpverlener dus jij weet het allemaal wel
Ook onder professionals zijn er nog veel misverstanden en vooroordelen over autisme, ervaart Nynke. “Ik weet nog hoe vreemd ik het vond toen de psychiater van mijn zoon zei: ‘Jij hoeft geen psycho-educatie, want jij bent hulpverlener dus jij weet het allemaal wel.’ Maar autisme is uniek, iedereen is anders! Ik heb er zelf veel over gelezen om te ontdekken wat autisme voor mijn zoon is. Er is toen nooit een belletje gaan rinkelen: heb ik het ook? Ik had het wel eens aan een behandelaar van mijn zoon gevraagd, maar kreeg toen als reactie: ‘Nee, jij hebt het niet, want jij kunt iemand gewoon aankijken.’”

Aspergergirls
Al sinds haar 18e heeft Nynke klachten. Ze kreeg hiervoor behandeling die dan even hielp, maar de oorzaak is in al die jaren nooit goed vastgesteld. Totdat Nynke ontdekt dat haar klachten uitingsvormen van autisme zijn: “Daar kwam ik achter nadat ik van een psycholoog het boek Aspergergirls van Rudy Simone kreeg. In één nacht las ik het uit. Het was één en al herkenning. Ik heb mij toen laten testen en bleek ook autisme te hebben. De diagnose verklaarde een hoop. Ik snapte eindelijk waarom mij dingen niet lukken die andere mensen zonder autisme wel makkelijk afgaan.”

Appels en peren
Mijn psycholoog verwoordt mijn autisme heel mooi: ‘Nynke, jij bent een perenboom in een appelboomgaard. Je hebt je hele leven langs hard gewerkt om appels aan je takken te krijgen en elke keer was je teleurgesteld dat je peren kreeg. Vertel de boomgaard maar dat je een perenboom bent!’ Van hem heb ik veel geleerd hoe appelbomen het doen. En ook dat ook niet alle appelbomen hetzelfde zijn. De afgelopen drie jaar heb ik veel situaties vergeleken: hoe pakken appels iets aan en hoe doe ik het? Ik weet nu zoveel over appels, dat ik appels ook wil leren hoe het is in de perenwereld. Er moet een veel realistischer beeld komen van autisme. Mensen denken bij autisme vaak aan savanten; de Einsteins van deze wereld. Mensen die één keer een pianostuk horen en dat feilloos kunnen naspelen. Maar dat zijn de uitzonderingen. Ik krijg zo vaak de vraag: Waar ben jij goed in? Bij sommige mensen met autisme zie je het aan de buitenkant meer. Daar past de wereld zich dan enigszins op aan. Bij mij zie je het aan de buitenkant niet en de maatschappij verwacht dus dat je ‘normaal’ mee doet. Maar dat kost veel energie en het vraagt van mij dat ik meer moet uitleggen en moet ondertitelen. Ik merk dat mensen mij serieuzer nemen mèt een ‘etiket’. Ze accepteren me voor wie ik ben. Ik kan mezelf nu ook accepteren voor wie ik ben. Ik hoef me minder aan de norm te houden. Maar omdat ik die ‘toestemming’ heb, lukt het me nu juist makkelijker om mee te komen.”

Taalgebruik
Veel mensen vinden het prettig om duidelijkheid en structuur te hebben. Maar voor mensen met autisme kan de impact van het ontbreken hiervan heel groot zijn. In taalgebruik zitten al veel voorbeelden. Door net een ander woord te gebruiken voorkom je misverstanden. Nynke illustreert:”‘Dan doe je gewoon iets minder’ zeiden collega’s als ik vertelde dat het druk was. Maar wat is minder dan? Ik kan dat niet op gevoel. Het moet gestaafd worden. Vermijd ook woorden als straks, misschien, komt wel een keer… Daar kan iemand met autisme in vast blijven hangen. Als je tegen mij zegt: ‘Ik bel je morgen’ heb ik vanaf zeven uur mijn telefoon in mijn hand. Want afspraak is afspraak. Ik check gedurende de dag mijn telefoon; doet ie het wel? Neem mijn telefoon mee naar de wc… Nu spreek ik af: we bellen om twee uur en dan geef ik mezelf een marge van een half uur.”

Levensloopbegeleiding
Nynke heeft veel zelfinzicht en discipline waardoor ze kan functioneren zoals ze nu functioneert. “Ik maak dagelijks een planning en heb elke twee weken coaching. Mijn kwaliteit van leven is er door die regelmatige coaching zo mee op vooruit gegaan! Ik pleit er dan ook voor om mensen met autisme levensloopbegeleiding te bieden en niet alleen als iemand vastloopt een traject op te starten. Uit onderzoek blijkt dit op de lange termijn veel effectiever én goedkoper. Zo voorkom je draaideurcliënten.”

Delen wat werkt
“Naast inzicht geven in de wereld van autisme vind ik het ook belangrijk om te delen wat mij helpt. Zoals de emotiekaartjes van Pica. Ik weet wel dat het woord ‘geïrriteerd’ bestaat. Maar niet dat het de opbouw naar boosheid is. Net als gefrustreerd. Of welke emoties er zitten onder de hoofdemoties somber of moe. Deze kaartjes helpen mij hierbij”, legt Nynke uit. “Ook heb ik veel profijt van het overprikkelingsschema: de vijf stadia van overbelasting. Ik tel lijfelijke signalen namelijk niet op. Op het schema kan ik zien wanneer het tijd is om even gas terug te nemen en in mijn dagplanning bouw ik een energiebalans in met herstelmomenten.”

Waardevrij
Voor Nynke brengt autisme ook mooie kwaliteiten mee: “Als ik een vraag stel, zit er geen bijbedoeling achter. Hierdoor weten mensen wat ze aan me hebben. Als iemand mij iets vertelt kan ik waardevrij luisteren zonder dat mijn eigen associatie-bliotheek open gaat. Daardoor kan ik veel analytischer denken. Ik vul niks voor een ander in en oude koeien blijven bij mij in de sloot; voor mij is dat afgesloten. En ik hoor ook vaak dat ik out-of-the-box denk, maar die denkwijze is voor mij heel logisch,” lacht Nynke.

Meer lezen over de training- en coachingspraktijk van Nynke: www.autismepositief.nl
Meer informatie over de pilot ervaringsdeskundigheid bij Trias: Frans Bouma




1 reactie

  1. Hallo Nynke,
    wat een leuke en heldere website heb je. Ik werk als vrijwilliger bij Stichting Focus Zwolle en begeleid daar het textiel atelier. Daar komen ook mensen met ‘autisme”,

    Veel succes met je werk,
    Frederike Duthler

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

facebooktwitterlinkedInyoutubeemailhome